historique ASSOCIATION PIROUETTE 13


L' Association	Historique de l'Association Pirouette 13
Présentation Objectif But Adhésion - don Actualités	Aujourd’hui 80 % des solutions pour les enfants handicapés sont associatives. « En désespoir de cause, ce sont les parents qui inventent des solutions. Cela demande une implication des parents (pour ceux qui en ont la capacité) et vise à répondre rapidement à des situations graves. Il convient de garder à l’esprit combien nos vies sont pénibles et nos journées épuisantes. C’est pour améliorer l’état général de Justine (atteinte de multiples handicaps et d’une malformation cardiaque sévère opérée et greffée) que Laurence et Michel VARGAS créent l’association en mars 2001 avec des collègues et amis. Ayant eu une expérience décevante d’une structure de rééducation, ils cherchent et trouvent des techniques et méthodes de rééducations pour aider leur petite fille à récupérer des fonctions essentielles pour vivre, communiquer, se mouvoir, lire et compter et avoir un minimum d’autonomie lui permettant de s’intégrer parmi d’autres enfants valides et invalides. L’association Pirouette a été fondée en Sarthe en mars 2001, par Laurence et Michel Vargas, afin améliorer les capacités motrices et intellectuelles, de Justine, leur petite fille. Née, atteinte d’une malformation cardiaque sévère, Justine a été opérée 3 fois (réanimée à la naissance, opérée à 3 jours de vie, à 4 mois et greffée à l’âge de 2 ans). La dernière intervention consistait à remplacer une valve cardiaque avec un don d’organe (humain). Cette opération appelée « homogreffe « doit être renouvelée dans les proches années. Elle a également une malformation vertébrale et de la moelle épinière (fente syringomyélique), un strabisme important, opéré à l’âge de 7 ans. Toutes ces pathologies entraînent un grand retard dans les différentes acquisitions motrices, sensorielles, intellectuelles et cognitives. Les pronostics médicaux s’annonçaient sombres pour cet enfant dite « polyhandicapée ». C’est en voyant Justine en réa cardiaque, à la deuxième intervention à l’âge de 2 ans, que Laurence se sent frustrée de voir sa fille pieds et poings liés (pour ne pas arracher ses cathéters), que le déclic se fit. Justine souffrait, les larmes coulaient sur son visage presque masqué par tous les appareils, elle ne pouvait pas s’exprimer. Car elle ne s’exprimait pas ni en parole, ni par geste. Laurence se dit –« je me battrai pour qu’un jour, ma fille puisse dire j’ai mal, j’ai faim : Les besoins essentiels de la vie. Le temps passe. La famille vit, temps bien que mal, à travers les différentes mutations du papa militaire (originaire de Carcassonne). Laurence stimule Justine avec une stimulation de 10 min le matin et 10 min en fin de soirée pour lui apprendre à bouger et à se déplacer à 4 pattes en petit lapin. « Quand on est parents, on a peur de faire mal à l’enfant en le stimulant. Mais, si nous sommes à l’écoute de professionnels et du corps de l’enfant et respectueux, toutes les chances sont avec le parent et l’enfant ». Après une mutation dans la Sarthe (d’où Laurence est originaire), Justine intègre un centre de rééducation 3 matinées par semaine. Justine à 2 ans, part en taxi, laissant Laurence avec un creux au ventre de voir son bébé partir loin d’elle. Ce petit "bouchon" qui a subi déjà tant et tant de choses et qui sort d’une greffe. Quel parent pourrait supporter de voir son enfant fragilisé par la vie, faire 15 kms ou plus pour être soigné, éduqué ou scolarisé ??? Pendant deux ans, dans ce centre. Aucun progrès n’est constaté par la famille et les proches. A-t-on le choix que d’essayer de sauver son enfant ? Justine ne communiquait toujours pas, ne se tenait pas assise, ne mangeait pas seule, elle vivait dans un monde infranchissable pour nous, elle n’avait aucune autonomie. Les parents de Justine, convaincus qu’elle pouvait progresser, se sont lancés à la recherche de méthodes de stimulations au niveau international, pour prendre en charge la rééducation de Justine : physiquement, moralement et financièrement (ces méthodes sont très onéreuses, non prises en charge par la sécurité sociale, s’ajoutent les frais de déplacements, hôtel…). Justine à donc quitté le centre pour commencer un programme de rééducation en mars 2001. Après 5 heures de sollicitation par jour, chaque jour 5 jours sur 7 et une trentaine de bénévole ; au bout de 6 mois, Justine commence à communiquer, dire des mots, elle se tient assise ... commence à manger seule à la fourchette. Au bout d’un an et demi, on la fait travailler debout et elle commence à mettre ses pieds à plat au bout de 2 ans de méthodes. Ce que nous faisons pour nous s’en va avec nous. Ce que nous faisons pour les autres reste immortel
Justine
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« En désespoir de cause, ce sont les parents qui inventent des solutions. Cela demande une implication des parents (pour ceux qui en ont la capacité) et vise à répondre rapidement à des situations graves.
Il convient de garder à l’esprit combien nos vies sont pénibles et nos journées épuisantes.

C’est pour améliorer l’état général de Justine (atteinte de multiples handicaps et d’une malformation cardiaque sévère opérée et greffée) que Laurence et Michel VARGAS créent l’association en mars 2001 avec des collègues et amis.

Ayant eu une expérience décevante d’une structure de rééducation, ils cherchent et trouvent des techniques et méthodes de rééducations pour aider leur petite fille à récupérer des fonctions essentielles pour vivre, communiquer, se mouvoir, lire et compter et avoir un minimum d’autonomie lui permettant de s’intégrer parmi d’autres enfants valides et invalides.

L’association Pirouette a été fondée en Sarthe en mars 2001, par Laurence et Michel Vargas, afin améliorer les capacités motrices et intellectuelles, de Justine, leur petite fille.
Née, atteinte d’une malformation cardiaque sévère, Justine a été opérée 3 fois (réanimée à la naissance, opérée à 3 jours de vie, à 4 mois et greffée à l’âge de 2 ans). La dernière intervention consistait à remplacer une valve cardiaque avec un don d’organe (humain). Cette opération appelée « homogreffe « doit être renouvelée dans les proches années. Elle a également une malformation vertébrale et de la moelle épinière (fente syringomyélique), un strabisme important, opéré à l’âge de 7 ans.

Toutes ces pathologies entraînent un grand retard dans les différentes acquisitions motrices, sensorielles, intellectuelles et cognitives. Les pronostics médicaux s’annonçaient sombres pour cet enfant dite « polyhandicapée ».

C’est en voyant Justine en réa cardiaque, à la deuxième intervention à l’âge de 2 ans, que Laurence se sent frustrée de voir sa fille pieds et poings liés (pour ne pas arracher ses cathéters), que le déclic se fit. Justine souffrait, les larmes coulaient sur son visage presque masqué par tous les appareils, elle ne pouvait pas s’exprimer. Car elle ne s’exprimait pas ni en parole, ni par geste. Laurence se dit –« je me battrai pour qu’un jour, ma fille puisse dire j’ai mal, j’ai faim : Les besoins essentiels de la vie.

Le temps passe. La famille vit, temps bien que mal, à travers les différentes mutations du papa militaire (originaire de Carcassonne). Laurence stimule Justine avec une stimulation de 10 min le matin et 10 min en fin de soirée pour lui apprendre à bouger et à se déplacer à 4 pattes en petit lapin. « Quand on est parents, on a peur de faire mal à l’enfant en le stimulant. Mais, si nous sommes à l’écoute de professionnels et du corps de l’enfant et respectueux, toutes les chances sont avec le parent et l’enfant ».

Après une mutation dans la Sarthe (d’où Laurence est originaire), Justine intègre un centre de rééducation 3 matinées par semaine. Justine à 2 ans, part en taxi, laissant Laurence avec un creux au ventre de voir son bébé partir loin d’elle. Ce petit "bouchon" qui a subi déjà tant et tant de choses et qui sort d’une greffe.

Quel parent pourrait supporter de voir son enfant fragilisé par la vie, faire 15 kms ou plus pour être soigné, éduqué ou scolarisé ??? Pendant deux ans, dans ce centre. Aucun progrès n’est constaté par la famille et les proches.

A-t-on le choix que d’essayer de sauver son enfant ?
Justine ne communiquait toujours pas, ne se tenait pas assise, ne mangeait pas seule, elle vivait dans un
monde infranchissable pour nous, elle n’avait aucune autonomie.

Les parents de Justine, convaincus qu’elle pouvait progresser, se sont lancés à la recherche de méthodes de stimulations au niveau international, pour prendre en charge la rééducation de Justine : physiquement, moralement et financièrement (ces méthodes sont très onéreuses, non prises en charge par la sécurité sociale, s’ajoutent les frais de déplacements, hôtel…). Justine à donc quitté le centre pour commencer un programme de rééducation en mars 2001. Après 5 heures de sollicitation par jour, chaque jour 5 jours sur 7 et une trentaine de bénévole ; au bout de 6 mois, Justine commence à communiquer, dire des mots, elle se tient assise ... commence à manger seule à la fourchette. Au bout d’un an et demi, on la fait travailler debout et elle commence à mettre ses pieds à plat au bout de 2 ans de méthodes.

Ce que nous faisons pour nous s’en va avec nous. Ce que nous faisons pour les autres reste immortel

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