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   L' AssociationPrésentation de l'Association Pirouette 13
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             Aujourd’hui 80 % des solutions pour les enfants handicapés sont associatives. «  En désespoir de cause, ce sont les parents qui inventent des solutions. Cela demande une implication des parents (pour ceux qui en ont la capacité) et vise à répondre rapidement à des situations graves.

         Refusant la fatalité,  de nombreux parents  souhaitent s’investir dans la rééducation de leur enfant handicapé :
         -  Soit parce qu’il n’existe pas de structure adaptée proche du domicile.
         -  Soit parce que l’expérience des structures existantes a profondément déçu de par le manque de
            formation, de volonté, voire de dynamisme et un certain fatalisme du personnel, lié sans doute à
            l’usure et parfois au manque de moyens humains.
         -  Soit tout simplement parce que les parents souhaitent garder près d’eux, leur
            enfant en leur apportant le meilleur.
 
NOTA : Il faut préciser que pour un enfant atteint de handicap plus ou moins lourd, ce ne sont pas 2 séances de kinésithérapie par semaine, une séance d’ergothérapie… qui vont lui permettre de récupérer les fonctions essentielles pour se mouvoir, vivre sans se déformer et  se dégrader, et ainsi éviter  d’être opéré des tendons, des hanches etc .

Aucune structure en place ne peut assurer actuellement, un tel programme.

      Désespérés mais déterminer à voir leur fillette handicapé progressée, Laurence et
Michel VARGAS,  trouvent des méthodes de rééducations multi sensorielles.
   Après le premier semestre, Justine récupère des fonctions essentielles pour vivre, communiquer, se mouvoir, lire et compter , marcher avec l’aide d’un adulte…

   Ils créent l’association pirouette 13 avec collègues et amis, afin d’accéder à ces méthodes de développement multi sensorielles non prises en charge par la caisse nationale de sécurité sociale, pour leur fille et d’autres enfants.

Méthodes et fonctionnement :  (voir les méthodes)

      Ils seront formés à deux méthodes :
       - la méthode THE REACH enseignée par une équipe portugo/américaine,
       - la méthode ADA (Aide au développement et aux Apprentissages) enseignée par
         une équipe espagnole.

Ces méthodes ne sont pas prises en charge par la CPAM.
Elles  impliquent un engagement physique, moral et financier.


      A la première évaluation, chaque sens, aptitude est testé par des moyens ludiques.
      A l’issus de l’évaluation, un programme est enseigné a la famille.

     Chaque semestre, les parents participent à des réévaluations des capacités de  leur enfant. En fonction des progrès, ils reçoivent un nouveau programme qui leur est enseigné.  Il se compose d’exercices physiques, intellectuels, respiratoires et sensoriels.
L’un des parents, accompagné de bénévoles, applique chaque jour, à domicile, le programme de rééducation multi sensorielle de manière ludique et enthousiaste avec des précautions d’usage qui s’imposent, sur des temps adaptés à l’enfant et aux disponibilités des parents.

      Le programme peut s’intégrer dans l’emploi du temps d’un enfant en structure ou à l’école. En aucun cas je milite pour une exclusion sociale de l’enfant.
      Le programme est individualisé car chaque enfant est unique, d’où le coût élevé de la méthode. Cet engagement des parents est, physique, moral et financier.

     Les déficiences motrices, troubles des sens et de la communication sont dues à des lésions légères ou aggravées des cellules du cerveau.  Les cellules du cerveau peuvent être altérées sans pour cela qu’elles soient visibles à l’ IRM, cérébrale.

        Elles peuvent être:
         - d’origine  accidentelles (traumatisme crânien, noyade...),
         - d’origine  congénitales  (survenues pendant la grossesse).
         - anomalies chromosomiques,
         - encéphalites,
         - Issues de souffrances néonatales,
         -  prématurité …

       A ces handicaps moteurs sont associés des troubles touchant les sens (troubles de la parole, strabisme,
 hypersensibilité aux bruits…), la déglutition et également des  déficiences intellectuelles.

        Ces méthodes s’adressent à tout enfant ayant des troubles du développement
 Légers ou graves (poly-handicap, dyslexie, retard scolaire, trisomie, etc…).

* Merci aux partenaires, parrains,  adhérents/donateurs,
*aux bénévoles vaillantes qui stimulent Justine
*aux bénévoles des actions de terrain depuis 2001
*aux acteurs du conseil général des Bouches du Rhône pour leur subvention
*aux donateurs : causes de l’enfance, Magasin C§A Marseille
* Merci aux élus qui nous entendent et nous soutiennent
* Merci à nos familles et amis qui croient en nous.          
* Merci à ceux qui ne sont pas cités et se reconnaîtrons pour leur engagement envers nous.

Laurence VARGAS, Présidente et maman de Justine


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